İstanbul’un Üsküdar ilçesinde ikamet eden Özge-Fuat Darol çiftinin ikinci evlatları İpek Ece, görülen bir hastalık sebebiyle erken doğumla alındı.

İpek Ece, 2 aylık erken doğum ile 1kilo 600 gram olarak dünyaya geldi. Bebeğin otozomal resesif polikistik böbrek hastası olduğu öğrenilince tedavi için derhal harekete geçildi.

Büyüyen böbreği öteki organlarına baskı yapmış oldu

Hastalık sebebiyle İpek Ece’nin böbreği hızla büyüdü; bağırsak, mide, akciğer, kalp şeklinde birçok organa baskı hayata geçirmeye başladı.

İHA’nın haberine nazaran; zaman içinde beslenmekte zorluk çeken ve karnı şişen bebek için multidisipliner bir yaklaşımla tedavi süreci başladı.

İpek Ece’nin hızla büyüyen bir böreği alındı.

Çocuk Nefroloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Taşdemir ile Çocuk Cerrahisi ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Selami Sözübir’in ekipleriyle beraber uyguladıkları tedavi sonrası bebek beslenmeye ve kilo almaya başladı.

Süreç pozitif yönde seyretti. Aile büyük mutluluk yaşarken, periton diyaliz kateteri takılan bebeğin öteki böbreğiyle ilgili süreç devam ediyor.

“Hastalığın bu kadar fena bulunduğunu asla bilmiyordum”

7 aylık İpek Ece, 35 günü yoğun bakımda olmak suretiyle ortalama 2 ay hastanede kaldı. Kızının sağlığına ulaşması için ihtiyaç duyulan her şeyi yapmak için çabaladıklarını özetleyen anne Özge Darol, şu ifadeleri kullandı:

“İlk duyduğumda hastalığın bu kadar fena bulunduğunu asla bilmiyordum, bu kadar uzun soluklu bir tedavi gerektireceğini bilmiyordum şu sebeple asla duyulmamış bir hastalıktı. Belirsizlik oldukca fena bir şey hele de bu evladınız olunca sizi daha da zorluyor.

“Yoğun bakımda 10 dakika görüp dışarı çıkıyorduk, oldukca kalamıyorduk”

Fazlaca şükür bu günlere geldik. En azından biz çaresini bulduktan sonrasında tedavi süreci daha süratli ilerledi. 35 gün yoğun bakımda kaldı, ben 15 gündür yanında kalıyorum, düzgüsel servise çıktık. Yoğun bakımda 10 dakika görüp dışarı çıkıyorduk, oldukca kalamıyorduk. 15 gündür yanımda olduğundan oldukca güzel, şimdi eve gidiyor oluşumuz daha daha güzel, en azından kardeşiyle buluşacak, o da oldukca özledi. Kardeşi ilk günden beri oldukca soruyordu 4,5 yaşlarında minik olduğundan her şeyi anlatamıyoruz. Sonuçta yoğun bakım sürecinde ona asla göstermedik. 3-4 kere geldi şu an bu sürece o da alıştı, kardeşini bekliyor.

“Böbrekleri oldukca büyük olduğundan içeride mideye yer yoktu”

Bir böbreğinin alınması yaşamını devam ettirmesi için gerekliydi. Beslenmemiz oldukca zor oluyordu, her beslenmemizden sonrasında kusma gerçekleşiyordu şu sebeple böbrekleri oldukca büyük olduğundan içeride mideye yer yoktu. Nefes alışını etkiliyordu, geceleri İpek Ece’yi denetim ederek geçiyordu, gece kustuğu an her an yanında olamıyorsunuz tıkanmasından korkuyorduk. Tek böbreği alındıktan sonrasında 15 gündür beraberiz asla öyleki bir şey yaşamadık. Bu şekilde hastalığı olanlar hakikaten ümitsizliğe kapılmasın, çaresi var.”

“Belirsizlik ve korku hakimdi ne yapacağımızı bilmiyorduk”

Baba Fuat Darol ise şu sözleri kaydetti:

“29’uncu haftada anne karnındaki sıvı azalınca bebeği alma sonucu aldılar. Bu şekilde doğum gerçekleşti, ondan sonraki süreçte de doktorlar, çocuğun polikistik böbrek hastası bulunduğunu söylemiş oldu. Başlangıçta oldukca korkmuştuk, ilk kez duyduğumuz bir hastalık. Eşim ya da benim ailemde büyük çocuğumda böyle bir durum yok. Belirsizlik ve korku hakimdi ne yapacağımızı bilmiyorduk. Nakil için belli bir kilo ve boy şartı varmış, öncelik çocuğun bu boy ve kiloya gelmesi lazım. İnşallah bir an ilkin kilosuna, sağlığına kavuşursa seve seve ebeveyni olarak biz böbreğimizi veririz. 7 haftayı geçti buradayız zor süreç, her şey onun için yeter ki iyi olsun. Mutluyuz doğal evimize gideceğiz.”

“7 aylık bir bebek doğum ağırlığındaydı”

Bebeğin kilosunun düşük olmasına karşın alınan böbreğinin neredeyse 250 gram bulunduğunu söyleyen Çocuk Cerrahisi ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Selami Sözübir, İpek Ece’nin sağlıkla kilo alabilmesinin önemine vurgu yapmış oldu.

Bebeğin tedavisine devam edileceğine dikkat çeken Prof. Dr. Sözübir, sözlerini şu şekilde sürdürdü:

“Bebeğimiz anne karnından itibaren tespit edilmiş polikistik böbrek hastası. Multidisipliner bir halde bu çocuğa yaklaştık, ilk yapılması ihtiyaç duyulan kuşkusuz bu evladı diyalize hazırlamak, hazırlarken de sağ salim kilo alıp sıhhatli bir halde diyalize hazırlamaktı. Bu bağlamda oldukca genişlemiş, oldukca büyümüş olan böbreklerden birini alma sonucu aldık. Aldığımız böbreğin 250 gram bulunduğunu hatırlatmak isterim. Onu da aldıktan sonrasında 3 kiloya ulaştı. Hayatına güçlük çıkaracak, karın içindeki o kitle alınmış oldu. Kitle alındıktan sonrasında çocuğun hem solunumu, beslenmesi hem büyük tuvaletini yapması düzeldi. Normalde 7-8 kilo olması ihtiyaç duyulan bir bebek, bizlere vardığında 3,5 kiloydu. 3,5 kilo doğum ağırlığı 7 aylık bir bebek doğum ağırlığındaydı. Bunun bir sebebi erken doğumu, diğeri de bu kitlelerden dolayı iyi beslenememesi, büyüyememesi ve gelişmemesiydi.

“7 kilo olduktan sonrasında evladımız için artık diyaliz söz mevzusu”

Tam 50 günden sonrasında bugün artık mutlu sona geldik, çocuğumuzu taburcu ediyoruz. Bundan sonrasında bizim önümüzdeki süreç bebeğimize kilo aldırmak, kitlesinden kurtulan, rahatlayan akciğerlerinin sindirim sisteminin artık çocuğun düzgüsel gelişme ve gelişmesine müsaade etmesini sağlamak. Gelişme, gelişme sonucunda 7 kilo olduktan sonrasında evladımız için artık diyaliz söz mevzusu. Hiçbir süre ailelerimiz umutsuz olmasın, ekip oldukca mühim.”

“Gerilim yükseltebilen bir hastalıktır”

Hastasının durumuna ilişkin informasyon veren Çocuk Nefroloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Taşdemir, “Bebeğimiz hayata 2 ay erken ve oldukca düşük doğum ağırlığıyla gelmiş. Genetik kökenli bir kistik böbrek hastalığı, bu bebekler doğduktan sonrasında da kistler böbreklerin içinde süratli şekilde büyüyerek hem bebeğin genel sağlığına hem büyümesine, gelişmesine hem de öteki organlarına oldukca ciddi problemler oluşturabiliyor. En mühim problemlerden biri bu; böbreklerin gelişme hızı o denli fazla ki mesela; haftada bir ortalama 4-5 milimetre kadar büyüyor. Bir erişkinin böbreğini düşünün ortalama 100 ile 120 milimetre arasındadır, bebeğimiz bizlere vardığında 5 aylıktı. O dönem bile 125 milimetreye ulaşmış 2 tane dev gibi böbreği vardı. Ortalama 2 aylık süre içinde de ortalama 152 milimetreye kadar oldukca ciddi bir gelişme hızıyla, bir böbreğin bilhassa karnın içindeki öteki organlara baskısı söz mevzusu. İlk vardığında de karnındaki şişliği hem ailemiz hem biz oldukca belirgin fark ediyorduk. Mideye baskı yaparak beslenmesini bozuyordu, akciğerlere baskı yaparak nefes almasını zorlaştırıyordu. Kalbe baskı yaparak kalbin atışını hızlandırıyordu. Kendisi aslına bakarsanız gerilim yükseltebilen bir hastalıktır; otozomal resesif polikistik böbrek hastalığı.” ifadelerini kullandı.