Adana’nın Sarıçam ilçesinde yaşayan kurye Vedat Salman (23) ile hastanede temizlik görevlisi olarak çalışan Hilal Salman (21) çiftinin ilk evlatları 6 aylık Yasmin Elif, 40 günlükken hareketlerinin yavaşlaması üstüne hastaneye götürüldü.

Yasmin Elif’e, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Parasız Spinraza tedavisine başlamış olan ve makinelere bağlı olarak yaşamını sürdüren Yasmin Elif’, ocak ayında nefes almakta güçlük çekmeye başladı.

Ameliyat edilen Yasmin Elif bebeğe, trakeostomi açıldı.

65 GÜN YOĞUN BAKIMDA YAŞAM SAVAŞI VERDİ

Entübe edilen bebek, 65 gün süresince yoğun bakımda yaşam savaşı verdi. Salman ailesi, bebeklerinin dünyanın en pahalı ilaçlarından önde gelen ‘zolgensma’ gen tedavisini de alması için valilik onaylı kampanya başlattı.

Kampanyası yüzde 7’ye ulaşan Yasmin Elif, 10 gün ilkin taburcu olup evine getirildi.

Adana’da, SMA’lı bebeğin kampanyası yüzde 7’ye ulaştı ViDEO

TÜRKİYE’NİN EN KÜÇÜK TRAKEOSTOMİLİ BEBEĞİ

Yasmin’in şu an Türkiye’nin en minik trakeostomili bebeği bulunduğunu söyleyen anne Hilal Salman, onu doya doya kucağına alamadığını söylemiş oldu.

“ÇIKIP EVE GELDİĞİMİZ İLK GÜN ELEKTRİKLER KESİLDİ NE YAPACAĞIMIZI BİLEMEDİK”

Bebeğinin nefessiz kalacağı korkusu ile gece-gündüz başından ayrılmadığını belirten Salman, “Yasmin 1 buçuk haftadır yanımızda. Yoğun bakımdan yeni çıktı. Yoğun bakımdan çıkıp eve geldiğimiz ilk gün elektrikler kesildi. Ne yapacağımızı bilemedik.

“ÖLECEK Mİ KORKUSU İLE YAŞIYORUZ”

Gecemiz, gündüzümüz yok. Acaba bugün nefessiz duracak mı, ölecek mi korkusu ile yaşıyoruz. Durumu hala eleştiri. Ciğerleri fena durumda ve devamlı hastaneye gidip geliyoruz. Hortumlar ve trakeostomisi var. Kucağıma alırken acaba trakeostomisi çıkar mı, nefesi kesilir mi diye korkuyorum.” dedi.

“ÇOK KİŞİNİN, AZ PARASINA İHTİYACIMIZ VAR”

Bebeğinin 8 cihaza bağlı olarak yaşamını devam ettirdiğini söyleyen Salman, “Bebeğimin zolgensma gen tedavisi için 1 milyon 879 bin dolara Dubai’den teklif aldık. Valilik onaylı bir kampanya başlattık ve yüzde 7’ye ulaştık. Yasmin’i bu ilaca ulaştırıp arkasından alacağı fizik tedaviler ile sağlığına kavuşturmak istiyoruz. Fazlaca kişinin, azca parasına ihtiyacımız var. 5 lira 10 lira ile bir yaşamı kurtarabilirler.” diye konuştu.

Baba Vedat Salman ise Yasmin Elif’in sıhhatli bebekler benzer biçimde yaşamına devam edebilmesi için toplumsal medyadan kar küreleri sattıklarını belirterek hayırseverlerden yardım beklediklerini belirtti.