Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve fazlaca sık rastlanmayan bir hastalık olarak malum Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, vücuttaki hareket kabiliyetini etkileyerek yaşam standardını düşürüyor…

Söz mevzusu hastalığa haiz olanlar, tedavi için yurt dışındaki ilaçlara erişebilmek için maddi imkanlarını seferber ediyor…

Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan Bütçe Komisyonu’nda 24 Kasım’da, milletvekillerinin SMA tedavisine ilişkin sorularına verdiği yanıtı toplumsal medya üstünden paylaştı.

“Bu mevzu kesinlikle bir ödeme problemi değildir”

“SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için lüzumlu işlemleri başlattık. Kurul, tedavideki etkinliğinde kafi kanıt olmayan bir öteki ilacınsa uygulamaya alınmasının lüzumlu görmedi.” notu ile yapmış olduğu paylaşımda Bakan Koca, probleminin bir ödeme problemi olmadığının altını çizerek şu ifadeleri kullandı:

“Ilk olarak bu mevzu kesinlikle bir ödeme problemi değildir. 1000’den fazla SMA hastamız var ve tedavilerin etkinliğini kanıtlama etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak şekilde kullanıyoruz.

“Tedavinin etkinliğiyle ilgili kafi kanıt yok”

Bunun mali bir mevzu olmadığını şu şekilde izah edeyim. Türkiye’de toplam 250 hastası olan, başka 2 ender hastalıkta kullanılan, yalnız 2 enzim türü için senelik SMA hastaları için ödenen toplam miktarın 2 katı ödeme yapıyoruz. Sayıları söylemek istemiyorum. Peki, problem nerede?

‘Zolgensma’ adlı gen tedavisinin ödeme kapmasında olmaması. Bahse mevzu olan tedavinin etkinliğini, SMA Bilim Kurulumuz değerlendiriyor. Bu Bilim Kurulu, fakültelerimizin ve sahada bilhassa hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim kurulu. SMA Bilim Kurulumuz, SMA hastası evlatlarımızın tedavisini üstüne alan bilim adamlarından oluşuyor. Bilim Kurulu, tedavinin etkinliğiyle ilgili kafi kanıt olmadığı sebebi öne sürülerek şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını açıkladı. Kaldı ki üretici, emaresi olmayan hastalara bu tedavinin uygulanmasını esasen önermiyor.”

“Tesiri hakkında net bir kanıt bulunmayan bir tedaviden bahsediyoruz”

Bilim Kurulu’nun SMA hastalığıyla isabetli kararlar verdiğini kaydeden Koca, “Bu süreçte Bilim Kurulumuzun ne kadar isabetli karar verdiğini gösteren kısa sürede bir gelişme oldu. Nature dergisinde gösterilen emek vermeden referansla bu tedavi ruhsatlandı. Geçen haftalarda bu çalışmanın birçok hata ihtiva ettiği, sonuçların çalışmada beyan edilmiş olduğu benzer biçimde olmadığı ortaya çıktı. Özetle tesiri hakkında net bir kanıt bulunmayan bir tedaviden bahsediyoruz.

Bakan Koca: SMA hastalarında ikinci ilacın kullanımı için işlemleri başlattık VİDEO

“Evlatlarımızın denek olarak kullanılmasına izin vermedik, vermeyiz”

Mevzu bir mali mevzu değildir. Tesiri kanıtlanmış bir tedaviyi uygulamaya hazırız. Sadece daha ilkin de ifade ettiğim benzer biçimde evlatlarımızın denek olarak kullanılmasına izin vermedik, vermeyiz.

“Mevzuyu mali bir mevzu haline getirenler duygu tacirleridir”

Bu mevzuyu mali bir mevzu haline getirenler duygu tacirleridir. Bu hiçbir yanı temiz olmayan pazarlama tekniği, insanların temiz hisleriyle başlattıkları kampanyaları kirleten gene bu duygu tüccarlarıdır; şu demek oluyor ki geri planda firmadır.” dedi.

“Kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim”

Bilim Kurulu’nun SMA hastalığında başka bir ilacın daha kullanılmasını önerdiğini söyleyen Koca, “Mevcut ilacın kullanım zorluğu olan durumlar için Bilim Kurulumuz bir başka ilaç olan, oral kullanımı olan gene tesirini göstermiş 2’nci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de gene kullanıma alınmak suretiyle işlemleri başlattık. Gen tedavisinin etkilerinin bilimsel kanıtları ortaya çıktığında ve Bilim Kurulumuz tavsiye ettiğinde, onu da uygulamaktan geri durmayız. Yavrularımızın bir nefesi için tesiri kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim.” diye konuştu.