26 Mart Dünya Epilepsi Farkındalık Günü kapsamında ‘epilepsiden daha güçlüyüm’ sloganıyla bir etkinlik düzenlendi.

Etkinlikte 8 epilepsi pili ameliyatı olan eski ve yeni hastalar ile aileleri bir araya geldi. Hastaların ve ailelerin tanışıp kaynaşması amacıyla düzenlenen etkinlikte Doç. Dr. Öztürk, tedaviye yönelik informasyon de verdi.

Hastaların aileleri ise sıkıntılı geçen hastalık ve tedavi sürecine ilişkin yaşadıklarını söyledi.

“85 MİLYON NÜFUSLU ÜLKEMİZDE 850 BİN EPİLEPSİ HASTASI VAR”

Etkinliğin öncesinde epilepsiye yönelik informasyon veren Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Sait Öztürk, şu ifadeleri kullandı:

“Epilepsi toplumda yüzde 1 çoğunlukla görülen ve ender olmayan bir hastalık. 85 milyon sözü geçen devletimizde 850 bin epilepsi hastasının bulunduğunu söyleyebiliriz. Rakamlar bizlere bu mevzuya eğilmemiz icap ettiğini gösteriyor.

“HASTALIĞIN TEMEL TEDAVİSİ İLAÇLA OLUYOR”

Epilepsi beyinde ansızın kontrolsüz bir halde ortaya çıkan elektriksel boşalmalarla seyrediyor. Hastalarda ani kasılmalar, bir noktaya durağan(durgun) kalıp bakma, istemsiz sıçramalar benzer biçimde emarelerle kendini gösteren nörolojik bir hastalık. Hastalığın temel tedavisi ilaçla oluyor fakat her üç hastadan birinde ilaçlara karşı dirençli epilepsi tablosu karşımıza çıkıyor. Oldukca çeşitli ve yüksek dozda ilaçlar kullanılmasına karşın hastalarda denetim altına alınamayan nöbetler gelişebiliyor. Sara krizleri devamlılık gösterir. Bu süreçte hastanın ihtimaller içinde bir cerrahi tedaviden yarar görüp görmeyeceğinin değerlendirilmesi gerekmektedir.

“EPİLEPSİ PİLİNİN FAYDALARINI UZUN DÖNEMDE GÖRÜYORUZ”

2 yıl süresince iki değişik ilacın kullanılmasına karşın direnç gelişmiş, etkin cevap alamadığımız ve açık ameliyatla mesele çözülemeyecekse hastaya epilepsi pili tedavisini uyguluyoruz. Devletimizde bu tedavi yöntemi evvelinde de vardı sadece farkındalığı istenilen düzeyde değil. Riskli bir ameliyat değil, averaj 1 buçuk saat sürüyor. Hastalar ameliyattan 4 saat sonrasında yürütülüyor, bir çok hastamızı aynı günün akşamında taburcu ediyoruz. Ameliyattan 2 hafta sonrasında pili çalıştırıyoruz. Epilepsi pilinin faydalarını uzun dönemde görüyoruz. Pil ne kadar erken yaşta takılırsa uzun dönemde hastaların nöbetlerini denetim etme şansımız o denli yüksek oluyor. Nöbet kontrolünün ötesinde algılarda, etrafıyla olan iletişiminde artış, sosyalleşmesinde belirgin bir iyileşme görülüyor. Bilhassa okul çağındaki evlatların başarısına ciddi katkı sağlıyor.”

PİL TAKILDIKTAN 1 YIL SONRA NÖBETLER YÜZDE 50 AZALIYOR

Dünya genelinde 150 binin üstüne epilepsi pili ameliyatının uygulandığını söyleyen Doç. Dr. Sait Öztürk, “Bu ameliyatların sonuçlarına gore hastalarda operasyondan 1 yıl sonrasında nöbetler yüzde 50; 2 yıl sonrasında ise averaj yüzde 90 azalmış. Nöbetlerin sayısının yanı sıra sertliği ve sıklığının da yarı yarıya düşmüş olduğu görülmüş. Bizim buradaki temel hedefimiz epilepsi hastalığını tamamen tedavi etmek değil, çoklu ilaç kullanımına karşın denetim altına alamadığımız epileptik durumu pille denetim altına almaya çalışıyoruz. Ek olarak birinci senenin sonunda nöbetlerin yarı yarıya azaltılmasını hedefliyoruz. Bu tedavi epilepsi hastalarında ne kadar erken uygulanırsa başarı oranı o denli artıyor.” ifadelerini kullandı.

HASTALIK BULAŞICI DEĞİL

Hastalara tüm tedavi seçeneklerinin anlatılması icap ettiğini vurgulayan Doç. Dr. Öztürk, “Epilepsi hastalarının ve ailelerinin en büyük kaygısı ‘acaba ne süre nöbet geçirecek ya da geçireceğim’ oluyor, bu tedirginlikle bir yaşam yaşıyorlar. Bu hastalarda toplumsal yaşamın yaşanamaması anlamına geliyor. Toplumda epilepsinin bulaşıcı olduğuna dair bazı önyargılarda var. Bu hastalık bulaşıcı değildir. Epilepsi hastaları iş sahibi olabilir, evlenebilir, anne olabilirler.” dedi.

PİLİN ÖMRÜ 4 İLE 6 YIL ARASINDA DEĞİŞİYOR

Epilepsi pilinin ömrü 4 ile 6 yıl içinde değiştiğini aktaran Doç. Dr. Öztürk, “Pilin ömrü tamamlandığında büyük bir ameliyat yapmadan göğüs bölgesine lokal anestezi uygulayarak yeni pili takıyoruz. Hastayı 2 saat sonrasında taburcu ediyoruz. Pili beyine asla dokunmadan göğüs bölgesine uzunluğunda şah damarının tarafındaki sinire de bir kablo yerleştiriyoruz. Kabloyu dışarıdan gözükmeyecek şekilde cildin altından geçirerek göğüs bölgesinde pille birleştiriyoruz. Hastalar ameliyattan sonrasında toplumsal hayatlarında herhangi bir sorun yaşamıyor. Artık akıllı pil teknolojisi var. Akıllı pilinin özelliği, hastanın nöbetinin geleceğini sistem nöbet öncesi artan nabız sayısından anlıyor. Nöbet başlamadan derhal ilkin yüksek bir elektrik enerjisiyle sistem otomatikman devreye giriyor. Nöbetin sertliğini baskılamaya ya da asla başlamamasına, durdurmaya odaklı bir teknolojiyi de kullanıyoruz.” diye konuştu.

TEDAVİ İÇİN YURT DIŞINDAN GELİYORLAR

Yurt dışından hastaların da tedavi amaçlı kendisine geldiğini söyleyen Doç. Dr. Öztürk, “Ülkemiz bu mevzuda ciddi deneyimi olan bir ülke. Ek olarak yurt dışından gelen hastalarımıza da bu tedaviyi uyguluyoruz, süreç de aynı şekilde işliyor. Pil ayarlamaları ülkelerine döndüklerinde de yapılıyor. Şu ana kadar Romanya ve Moğalistan’dan gelen iki hastaya epilepsi pili tedavisini uyguladık ve sonuçlardan memnun kaldık.” ifadelerini kullandı.

“NÖBETLERİN YÜZDE 85 İLE 90 ORANINDA GERİLEDİĞİNİ, HAYAT KALİTESİNİN ARTTIĞINI GÖRDÜK”

9 aylıkken ağzından yoğun salya akıtması üstüne ailesinin şüphelenip hekim götürmesiyle epilepsi teşhisi konan Evren Şanlı’nın sıhhat durumuna ilişkin de informasyon veren Doç. Dr. Sait Öztürk, “Evren’in sara nöbetleri oldukça dirençliydi. Günde irili ufaklı 60’a yakın nöbet geçiriyordu. Epilepsi pili tedavisi uyguladık, birinci senesinde nöbetler yarı yarıya azalırken ikinci senenin sonuna geldiğimizde ise nöbetlerin yüzde 85 ile 90 oranında gerilediğini yaşam kalitesinin arttığını gördük.” dedi.

“KEŞKE DAHA ÖNCE AMELİYAT ETTİRSEYMİŞİZ”

10 yaşındaki Evren’in anası Gülnaz Şanlı ise hastalık ve tedavi sürecine ilişkin şunları söylemiş oldu:

“Evren’e 9 aylıkken epilepsi teşhisi konuldu. Yaşı minik olduğundan doktorumuz geçeceğini söylemiş oldu fakat Evren 1 yaşına vardığında nöbetleri arttı. Ayakta duramamaya başladı, adım atması ve hitabı kesildi. İlaç tedavisine başladık fakat dirençli sara nöbeti geçirdiği için zaman içinde ilaçlar tesirini yitirdi. 15 ilaç kullanıyorduk, algısı yavaşladı, öğrenme güçlüğü çekti, oldukça güçlük yaşadık. İstanbul’da ameliyat ettirmek istedik fakat 2 buçuk yıl sıra bekledik. Ondan sonra Sait Hoca’ya ulaştık, başka çaremiz kalmamıştı. 2 buçuk yıl ilkin Evren ameliyat oldu, keşke daha ilkin ettirseymişiz diye düşünüyoruz. Evvelde günde 50-60 nöbet geçirirken ki bunlar oldukça ağır nöbetlerdi, epilepsi pili takıldıktan sonrasında ya asla geçirmiyor ya da yalnız 10’u buluyor. Nöbet sayımız oldukça düştü, algıları açıldı, hitabı gelişti, okul başarısı terfi etti. Toplumsal etkinliklerde daha etken hale geldi. Artık 1 tane ilaç kullanıyor. Şimdi oldukça iyi, Evren üçüncü sınıfa gidiyor, okula gönderdiğim süre rahatım. Kendini savunup, ifade edebiliyor.”